Hôpital de Freyming-Merlebach

En France, trois lois traitent aujourd'hui de la fin de vie. La loi du 9 juin 1999 vise à garantir l'accès aux soins palliatifs, en agissant sur la prévention et le soulagement de la douleur. La loi du 4 mars 2002 établit un droit au refus de l'acharnement thérapeutique et place le patient au cœur des décisions médicales qui le concernent. Enfin la loi Leonetti du 22 avril 2005 affirme pour la première fois l'interdiction de l'obstination déraisonnable pour les médecins, complétant ainsi la loi de 2002 et affirmant le respect de l'autonomie des patients.

Elsa MORAND, psychologue et Laurent MEYER, médecin coordinateur de l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l'Hôpital de Freyming-Merlebach

Pourtant, en 2015, la situation des personnes en fin de vie reste insatisfaisante. La législation est méconnue des patients. A ce titre, le texte Claeys-Leonetti, suite au rapport établi par les deux rapporteurs, a été soumis à l'Assemblée Nationale le 17 mars dernier et devrait l'être au Sénat avant l'été.

On parle d'aménagements de la loi Leonetti mais également de mesures fortes pour permettre une fin de vie apaisée.

Concrètement, quels sont les changements ?

L.M. : Les évolutions de la loi Léonetti de 2015 ont deux axes principaux : la sédation et les directives anticipées.

Voilà ce que dit la loi concernant la sédation. L'évolution réside dans la « mise en œuvre d'un traitement à visée curative et antalgique, provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès, associé à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien de vie ». Cette mise en œuvre s'opère dans deux cas.

Le premier : lorsque le patient est atteint d'une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et que sa souffrance est réfractaire au traitement. Le second : lorsque la décision du patient d'arrêter son traitement alors qu'il est atteint d'une affection grave et incurable, engage son pronostic vital à court terme.

Pour les directives anticipées, la loi propose une modification avec la création d'un modèle. Le but est d'indiquer un cadre général et une partie plus spécifique concernant la pathologie dont souffre le patient, son diagnostic et son évolution.

Une partie réservée à la libre expression de la personne sera prévue parce qu'elle s'impose désormais au médecin en charge du patient. Sauf encore une fois dans des cas prévus spécifiquement par la loi.

Une autre différence notable : ces directives n'auront plus de durée de validité limitée mais elles resteront modifiables à tout moment.

Les chiffres sont inquiétants. Au niveau national, seules 20% des personnes qui devraient bénéficier d'un accès aux soins palliatifs en bénéficient. Les raisons évoquées sont des inégalités territoriales et la faible proportion de médecins formés à la prise en charge de la douleur.

Votre équipe mobile est une équipe pluri-professionnelle expérimentée. Pourriez-vous nous la présenter en quelques mots ? Quel est son rôle et son fonctionnement ?

E.M. : Notre équipe mobile a été créée en 2004 et elle était à l'époque basée à Creutzwald. Les interventions du Dr MEYER et les miennes sont plus récentes. Elles datent de 2012.

Nous avons vocation à intervenir auprès de patients présentant une pathologie grave et qui ne répondent plus à un traitement à visée curative. Nous allons à la rencontre de ces malades sur leur lieu de vie, à savoir leur domicile, en EHPAD* ou bien encore dans des structures telles que les MAS**. Les hôpitaux de Moselle-Est avec lesquels nous avons signé des conventions de partenariat peuvent également faire appel à nous dans le cadre du retour à domicile de leurs patients relevant de soins palliatifs. Dans ce cas, il nous arrive de nous rendre au chevet du patient hospitalisé, pour qu'un premier contact soit établi. De notre côté, nous sollicitons également les structures hospitalières qui disposent de LISP*** quand les patients que nous suivons à domicile ont besoin d'être hospitalisés. Précisons que l'HFM est doté de 5 LISP actuellement et que nous devrions passer à 10 dans les mois à venir.

L.M. : Notre rôle est de soulager la souffrance et les symptômes, en assurant un peu de confort et une meilleure qualité de vie aux patients. Nous apportons également un soutien psychologique aux proches, bien évidemment, et essayons autant que possible de contribuer au maintien des patients dans leurs milieux de vie.

Pour résumer, notre équipe mobile favorise l'accès aux soins palliatifs et complète l'offre de soins existante, en favorisant une prise en charge globale. On travaille bien évidemment avec tous les acteurs médico-sociaux du secteur, les médecins généralistes, les spécialistes, les EHPAD, les MAS, etc.

Nous ne remplaçons pas les équipes, nous intervenons en complément.

E.M. : En plus il ne faut pas oublier notre rôle de sensibilisation à la culture palliative. Notre équipe remplit une mission de formations et de conseils pour les professionnels de santé. L'idéal serait que nos partenaires nous sollicitent assez tôt dans la prise en charge. Il faut parfois du temps pour instaurer une relation de confiance et pour permettre au malade et à sa famille de s'exprimer librement. En plus, souvent peu de malades ont déjà rédigé des directives anticipées lorsque nous intervenons. Cette prise en charge suffisamment tôt nous permettrait d'aborder cette question plus aisément. Les soins palliatifs accompagnent le patient dans sa maladie jusqu'à sa fin de vie mais ils ne sont pas synonymes uniquement de cette phase dite terminale.

Combien de personnes prenez-vous en charge et sur quel secteur géographique ?

E.M. : Pour vous donner une estimation, sur 2014, nous avons pris en charge et accompagné près de 80 patients sur l'année. Nous intervenons en Moselle-Est, sur un périmètre d'environ 30 kilomètres autour de Freyming-Merlebach.

Plaquette de présentation de l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l'Hôpital de Freyming-Merlebach

*EHPAD : Etablissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes

**MAS : Maison d'accueil spécialisée

***LISP : Lits identifiés de soins palliatifs